【連網(wǎng)】（記 者 趙 芳 通訊員 卜玉潔） 日前，經(jīng)市衛(wèi)計(jì)委及省衛(wèi)計(jì)委婦幼處共同申請，中國出生缺陷干預(yù)救助基金會同意，我市被確定為2018年江蘇唯一免費(fèi)開展“健苗工程”新生兒遺傳代謝病檢測及救助項(xiàng)目的城市。這項(xiàng)福利重點(diǎn)面向縣區(qū)，將惠及1萬名新生兒。
“健苗工程”是中國出生缺陷干預(yù)救助基金會在全國范圍內(nèi)開展的，對新生兒遺傳代謝病進(jìn)行檢測資助和貧困遺傳代謝病兒童進(jìn)行救助的項(xiàng)目。“健苗工程”以“健苗進(jìn)萬家，救助惠百姓”為主題，對遺傳代謝性出生缺陷疾病進(jìn)行干預(yù)救助，旨在進(jìn)一步加強(qiáng)出生缺陷干預(yù)救助工作，提高出生人口素質(zhì)。
此外，還對患有遺傳代謝性疾病的貧困家庭新生兒按中國出生缺陷干預(yù)救助基金會救助范圍和標(biāo)準(zhǔn)進(jìn)行救助，救助范圍包括篩查患兒診斷、住院費(fèi)用、藥品及特殊食品等，減輕患兒家庭的負(fù)擔(dān)。
今年，中國出生缺陷干預(yù)救助基金會給我市1萬名新生兒發(fā)放多種遺傳代謝病串聯(lián)質(zhì)譜分析檢測免費(fèi)券（代金券180元），為年齡在0-14歲范圍內(nèi)并符合《基金會遺傳代謝病患兒救助項(xiàng)目管理辦法》的貧困患兒提供每人3000-10000元的資金資助。
“健苗工程”將在東?？h、灌云縣、灌南縣和贛榆區(qū)范圍內(nèi)實(shí)施。2018年在三個(gè)縣和贛榆區(qū)范圍內(nèi)助產(chǎn)機(jī)構(gòu)出生、其母或其父一方為本市戶籍的新生兒，每名新生兒可免費(fèi)獲得新生兒多種遺傳代謝檢測項(xiàng)目代金券1張。經(jīng)確診后，每名患兒資助額按《連云港市出生缺陷救助試點(diǎn)項(xiàng)目工作方案》連衛(wèi)婦幼〔2017〕9號執(zhí)行。
據(jù)悉，遺傳代謝病又稱遺傳代謝異?；蛳忍齑x缺陷，是維持機(jī)體正常代謝的某種酶、載體蛋白等的編碼基因發(fā)生突變而導(dǎo)致的一類疾病，往往會影響兒童的智力及身體發(fā)育。遺傳代謝疾病種類繁多，很多都是普通人沒有聽說過的，但是這類疾病危害很大，綜合患病率高，可達(dá)到四千分之一。這些疾病并非都是不治之癥，關(guān)鍵在于早診斷、早干預(yù)。
該救助項(xiàng)目的順利啟動(dòng)，將確保遺傳代謝病陽性患兒能得到早期干預(yù)、早期治療，從而降低我市新生兒出生缺陷發(fā)生率和致殘率。
