【連網(wǎng)】 （記者 趙芳 通訊員 卜玉潔） 日前，經(jīng)市衛(wèi)計委及省衛(wèi)計委婦幼處共同申請，中國出生缺陷干預(yù)救助基金會同意，我市被確定為2018年江蘇唯一免費開展“健苗工程”新生兒遺傳代謝病檢測及救助項目的城市。這項福利重點面向縣區(qū)，將惠及1萬名新生兒。
“健苗工程”是中國出生缺陷干預(yù)救助基金會在全國范圍內(nèi)開展的，對新生兒遺傳代謝病進行檢測資助和貧困遺傳代謝病兒童進行救助的項目。“健苗工程”以“健苗進萬家，救助惠百姓”為主題，對遺傳代謝性出生缺陷疾病進行干預(yù)救助，旨在進一步加強出生缺陷干預(yù)救助工作，提高出生人口素質(zhì)。
此外，還對患有遺傳代謝性疾病的貧困家庭新生兒按中國出生缺陷干預(yù)救助基金會救助范圍和標準進行救助，救助范圍包括篩查患兒診斷、住院費用、藥品及特殊食品等，減輕患兒家庭的負擔。
今年，中國出生缺陷干預(yù)救助基金會給我市1萬名新生兒發(fā)放多種遺傳代謝病串聯(lián)質(zhì)譜分析檢測免費券（代金券180元），為年齡在0-14歲范圍內(nèi)并符合《基金會遺傳代謝病患兒救助項目管理辦法》的貧困患兒提供每人3000-10000元的資金資助。
“健苗工程”將在東海縣、灌云縣、灌南縣和贛榆區(qū)范圍內(nèi)實施。2018年在三個縣和贛榆區(qū)范圍內(nèi)助產(chǎn)機構(gòu)出生、其母或其父一方為本市戶籍的新生兒，每名新生兒可免費獲得新生兒多種遺傳代謝檢測項目代金券1張。經(jīng)確診后，每名患兒資助額按《連云港市出生缺陷救助試點項目工作方案》連衛(wèi)婦幼〔2017〕9號執(zhí)行。
據(jù)悉，遺傳代謝病又稱遺傳代謝異常或先天代謝缺陷，是維持機體正常代謝的某種酶、載體蛋白等的編碼基因發(fā)生突變而導致的一類疾病，往往會影響兒童的智力及身體發(fā)育。遺傳代謝疾病種類繁多，很多都是普通人沒有聽說過的，但是這類疾病危害很大，綜合患病率高，可達到四千分之一。這些疾病并非都是不治之癥，關(guān)鍵在于早診斷、早干預(yù)。
該救助項目的順利啟動，將確保遺傳代謝病陽性患兒能得到早期干預(yù)、早期治療，從而降低我市新生兒出生缺陷發(fā)生率和致殘率。
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